Des explications…

Sa maladie :

Sa naissance prématurée a 25 semaines de grossesse est due à une amniosynthèse car un problème cardiaque avait été détecté à l’échographie. La prématurité a causé une bronchodysplasie sévère chez les deux jumelles car leurs poumons trop immatures ont  été intubées pour leur permettre de respirer.

Léa pesait 860 grammes pour 33 cms et Calysta 830 grammes pour 33 cms. Calysta a été opérée du cœur à 14 jours (canal artériel non refermé) et Léa a dû patienter plusieurs mois afin que le bon diagnostic soit posé. Depuis la naissance de Léa, les médecins de toutes spécialités confondues nous disaient qu’elle ne survivrait pas!

Grâce à une émission de télévision, nous avons découvert le Pr Raisky, chirurgien cardio thoracique à l’hôpital Necker et qui réalise des prouesses chaque jour. Apres beaucoup de discussion et de courriers nous sommes en route pour Necker pour une opération. Mais la SURPRISE, le Dr PARISOT, Chef de Clinique nous annonce que Léa est condamnée car aucune opération ne pourra la sauver et que le Professeur est du même avis qu’elle. Elle nous presse de rentrer chez nous en voiture avec Léa pour qu’elle finisse ses jours à la maison dans d’atroces souffrances!

Quelques semaines plus tard, et toujours obstinée, après avoir envoyé le dossier médical de Léa à travers le monde, j’ai décidé de recontacter le Pr Raisky  qui m’annonce n’avoir jamais vu Léa lors de notre première visite et nous a proposé une opération (je précise qu’il n’y a pas eu d’erreur de diagnostic sur Léa mais bien une volonté du Dr Parisot de la laisser mourir). Nous avons accepté mais le transfert fut un sacré parcours du combattant ! Les secrétaires de l’hôpital de Fréjus ont saisi la presse. Les articles de presse ont déclenché une immense chaine de solidarité et ont mis un coup de pied dans la fourmilière. Nous sommes donc enfin repartis à l’hôpital Necker le 27 novembre 2012 pour que Léa subisse l’opération de la dernière chance le 29 Novembre 2012, jour de sa RENAISSANCE.

LEA a donc été opérée le 29 novembre 2012 à cœur ouvert pendant plus de huit heures! Elle est sortie vivante du bloc et a surmonté la REA comme une grande! En février 2013, Léa est rentrée à la maison auprès des siens. En mai nous avons commencé son sevrage d’oxygène qui a été une réussite car en juin fini l’oxygène (sauf lors des épisodes de rhum, décompensation ou insuffisance cardiaque, bronchite…)

Elle aime la vie et a déjà un sacré caractère. Elle est restée sous assistance respiratoire durant plus d’une année du fait de ses malformations cardiaques ainsi que de sa prématurité  (c’est la broncho dysplasie). Le plus grave dans tout ça ce sont les pathologies cardiaques : double discordance, dextro position du cœur mais aussi de l’aorte, 2 CIV dont une non comitted (communication intra ventriculaire collée a l’aorte), inversion des oreillettes des ventricules, absence d’artère pulmonaire et d’arbre pulmonaire.

Sa maladie aujourd’hui :

Léa est toujours malade et le sera toujours, elle a régulièrement besoin d’oxygène. Elle va subir encore de nombreuses opérations ; elle sera opérée toute sa vie : tous les 3 à 5 ans sa-maladie- jusqu’à ses 20 ans puis tous les 10 à 15 ans toute sa vie. Elle ne sera jamais réellement guérie. Son espérance de vie sera forcement moins longue que quelqu’un en bonne santé mais elle pourra certainement avoir une vie presque normale. Léa est un des seuls enfants au monde à survivre avec une double discordance CIV non comitted, CIA, Atrésie Pulmonaire et dextrocardie aorte et générale. Ce qui lui crée des Pb de foie, d’insuffisances cardiaque et respiratoire… Elle est extrêmement fragile et le plus gros risque actuel est que ses tubes dans le cœur (Blalock) se bouchent ce qui entrainerait une mort immédiate. Léa prend un traitement à vie à base d’aspirine, mais aussi des aérosols en grand nombre afin de continuer à soigner ses poumons. Léa a également un gros suivi : Cardiologue, pneumologue, orl, gastro-entérologue, orthophoniste, kiné/psychomotricienne, neuro… Léa est rentrée à la maison le 4 février mais retourne très régulièrement a l’hôpital et nous sommes en attente de la prochaine opération à coeur ouvert.

Son parcours d’hospitalisations :

Naissance à 25 semaines à l’hôpital l’archet II à Nice :

  • Hospitalisée en REANIMATION NEONATALE du 1er juin 2012 au 22 octobre 2012
  • Transférée en cardiologie pédiatrique hôpital Necker jusqu’au 3 novembre 2012 (retour en voiture pour mourir à la maison)
  • Retour en Néonatalogie jusqu’au 7 novembre ou elle rentra enfin à la maison en soins palliatifs
  • Hospitalisée à l’hôpital Bonnet à Fréjus du 14 au 27 Novembre 2012 où elle partira pour Paris subir l’opération de la dernière chance
  • Hospitalisée en Chirurgie Cardiaque et Réanimation à Necker du 27 novembre au 7 décembre 2012
  • Léa a subit son opération a cœur ouvert le 29 novembre 2012
  • Hospitalisée en Cardiologie à Necker du 7 décembre au 10 décembre 2012
  • Hospitalisée en Pédiatrie « Marfan » à Necker du 12 décembre au 3 janvier 2013
  • Hospitalisée en pédiatrie à Fréjus du 3 janvier au 4 février 2013
  • Retour domicile le 4 février 2013
  • Hospitalisée en Cardiologie à La Timone du 10 mars au 11 mars 2013
  • Hospitalisation a Fréjus du 25 mars au 30 mars
  • Transfert en réanimation du 31 mars au 3 avril a Nice Lenval
    samu
    Départ en urgence vers l’hôpital Lenval le 21 avril 2014
  • Hospitalisation à Fréjus du 3 avril au 5 avril 2013
  • Hospitalisation à Fréjus plusieurs jours en juin
  • Hospitalisation à Necker du 8 au 10 Octobre2013 service « Parrot » (pour une opération de cathétérisme cardiaque qui n’a pas eu lieu à cause d’une bronchite)
  • Hospitalisation à l’hôpital Lenval du 23 au 26 Octobre 2013
  • Hospitalisation en Cardiologie a Necker pour subir un cathétérisme cardiaque du 1er au 3 décembre 2013
  • Hospitalisation en CHIR et en REANIMATION du 19 janvier au 27 janvier 2014 où elle a subit une opération à coeur ouvert le 20 janvier 2014
  • Hospitalisation en REANIMATION le 21 avril 2014 hôpital Lenval à Nice pour pneumopathie aggravée jusqu’au 27 avril 2014
  • Hospitalisation à Fréjus du 7 mai au 14 mai 2014 ainsi que du 26 au 28 mai 2014
  • Hospitalisation : Le 15 aout 2014, Léa commence une fièvre qui montera en puissance jusqu’à 41.3 et est de nouveau hospitalisée. Son cœur est épuisé et c’est son pronostic vital qui est engagé. Nous sommes transférées à l’hôpital Lenval à Nice jusqu’au 29 aoutDu 8 au 10 septembre, nous nous rendons à l’hôpital Necker pour y faire des examens et la, le verdict tombe. Le ventricule droit de Léa (qui est censé être le plus actif anatomiquement) est de moins en moins « bon » tout le protocole opératoire est remis en cause et le projet de gastrostomie (pour lui faire prendre du poids) est abandonné. Mieux vaut qu’elle se fasse plaisir en mangeant etant donné qu’on ne connait pas son espérance de vie !C’est terrible mais on y croit encore et toujours ! LEA est incroyable, elle va se battre et nous la soutiendrons !!!

 Lea a été opéré une dernière fois le 22 juin 2015 à l’hôpital necker, son hospitalisation a durée plus de 2 mois et son petit cœur a lâché alors que la sortie était proche.

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