La force de la Gémellité pour surmonter l’épreuve de la prématurité…

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Article écrit par la maman de Léa

Les préjugés disent en général : Grossesse gémellaire (ou plus) = grossesse a risque, et lorsque bébé arrive en avance… on peut entendre :

– « La médecine fait des miracles de nos jours, ça va aller j’en suis sûre

– « Oui avec les jumeaux c’est souvent …»

– « Quelques semaines d’hôpital et ça ne sera plus qu’un mauvais souvenir ! »

Remettons les choses à leur place :

« Merci les amis, ma famille de vouloir nous consoler, nous soutenir mais vous n’êtes pas médecins… »

« La prématurité n’est pas une fatalité dans les grossesses à risques »

La prématurité ne s’arrête pas toujours à la porte de l’hôpital ! il y a souvent un gros suivi de développement, ou des réflexions désobligeantes : « Oh ils sont petits pour leur âge, mais c’est souvent chez les jumeaux qu’un est plus petit que l’autre… »

Mais je ne vous apprends rien car ce genre de réflexions on les entend même sans la prématurité lorsque l’on a des jumeaux.
Bon revenons a notre sujet, je dévie je suis une pipelette…

La prématurité ça commence à l’accouchement, lorsqu’on vous arrache vos bébés et que ce sentiment de vide, cette frustration vous envahissent. Non seulement vous devenez maman sans l’être réellement, mais en plus un combat à mener s’annonce.

Il est très difficile pour moi de faire machine arrière et de revivre tout ca. De toute cette souffrance et de toutes les épreuves que j’ai vécu, mon accouchement et la réanimation de mes bébés a été sans aucun doute, la plus difficile épreuve de ma vie.

Bonjour, je suis Jessica et je vais vous raconter notre histoire…

Jessica et Roland, parents de la petite Emma née le 07/04/2010 et de Valentin né d’une première union de Roland le 17/02/2002. Nous avons eu la joie d’apprendre le 06 janvier 2012 une nouvelle grossesse. Quelques jours après, arrive le rendez- vous de l’échographie car la prise de sang avait révélé un taux d’hormones très important. Et la à la surprise générale, il n’y a pas une poche mais 3 ! Il s’agit d’une grossesse triple ! Quelques temps après, une échographie à l’hôpital de Grasse nous apprendra qu’il n’y a plus que 2 bébés. Le troisième s’en est allé au pays des anges… Plus tard nous apprendrons que nous attendions 2 filles : Léa et Calysta.

léa et calysta son nées
1er peau à peau sur maman et à 3

Calysta jumelle 1 et Léa jumelle 2. Le début de mon suivi obstétrique a été trop « bon » ; or je savais que quelque chose clochait ! Je décide donc de changer de gynécologue car je sentais au fond de mois qu’il y avait un problème… malheureusement, on décèle a l’écho des malformations cardiaques sur le cœur de Léa… s’en suit écho cœur de fœtus, rendez- vous avec cardiologues, on évoque différentes options comme l’interruption médicale de grossesse… puis vient le moment de l’amniosynthèse : moment très difficile pour moi car je sentais qu’il y allait avoir des complications, j’étais à 24SA+4. Le lendemain j’étais fiévreuse ! Durant 3 jours impossible de la faire chuter complètement ! Le 28 mai jour de mon anniversaire, Roland me conduit aux urgences de l’hôpital de Grasse qui me garde hospitalisée quelques heures puis décide de me transférer avec le SAMU à l’hôpital L’Archet 2 de Nice (niveau 3) pour cause de menace d’accouchement prématuré. Ma fièvre chute mais les divers et nombreux problèmes (de perf notamment) conduisent les jumelles à changer de place dans mon utérus et la poche de Léa (gonflée et infectée) perce à 4h25 le jeudi 30 mai 2012 ! Le 1er juin à 9h30, je suis conduite dans le bureau du cardiologue pour effectuer une échographie du cœur de Léa et là catastrophe ! La fièvre remonte en flèche et dépasse les 40 ! On me descend en salle de naissance, Roland me rejoint puis on nous expose les « options » : accoucher par voie basse signifie abandonner car à 25SA+4 c’est la zone grise, césarienne signifie tenter mais pas s’acharner car nous ne voulions pas d’acharnement. La pédiatre nous explique que le cas de Léa est très compliqué et qu’ils l’accompagneront dignement vers la mort ! Je ne vous explique pas mon désespoir au moment de l’anesthésie générale… Puis vient le réveil, on m’annonce que mes filles sont vivantes ! Je n’arrivais pas à le croire ! Le ton était donné, j’avais mis au monde deux battantes de 830 et 860 grammes!

Nos deux petites merveilles ont commencé leur lutte pour vivre !

Calysta a du être opérée du cœur le 14 juin 2012, épreuve inqualifiable tellement difficile à vivre ! Le 15 juin elle fait un pneumothorax soit pose d’un drain thoracique durant 2 jours.

Ensuite vient le tour de Léa et l’enchainement des problèmes :

–        Empoisonnement du sang au potassium suite à l’arrêt total des reins

–        Perforation de l’estomac suite à un problème de pose de sonde gastrique

–        Rotavirus

–        Pneumothorax également

–        Et j’en passe…. Car à ce moment je ne me doutais pas de tout ce qui allait réellement arriver… (Léa étant malade du cœur son combat continue chaque jour, elle a subi une opération tres lourde à cœur ouvert et attend une prochaine date opératoire).

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1er Aout et première fois ensemble dans un lit

Tous les jours, les mêmes couloirs, les mêmes gestes, un coup de pouce sur le bouton de l’interphone du service de réanimation (rien que ce mot fait froid dans le dos) « la réa bonjour » « bonjour c’est la  maman  de Léa et Calysta » zzzz la porte s’ouvre, j’ouvre le tiroir, j’enfile ma blouse, je me lave les mains. J’ouvre cette porte qui me sépare d’un monde irréel ou jamais je n’aurai imaginé être ! Je donne mon lait à l’infirmière qui m’accueille, je marche jusqu’à la « pièce » pressée mais apeurée de ce que je vais découvrir car les choses ne cessent d’évoluer dans le bon ou le mauvais sens. C’est terrifiant. J’entrais chaque jour dans cette « pièce » sombre avec ses écrans, ses petites lumières, ses bips incessants, ses boites en verre avec des bébés branchés de partout, et chaque jour je demandais « Comment vont-elles aujourd’hui ? » ET là vous vous transformez en une infirmière en quête de transmissions de renseignements digne du FBI !!! Vous avez beau téléphoner quand vous n’êtes pas là rien n’y fait vous n’êtes jamais sereine. La réanimation c’est un grand huit des émotions qui vous fait monter aussi vite que redescendre.

Lorsque l’on a de la chance et surtout l’autorisation on peut changer une couche, faire une toilette ou encore du « peau a peau », pour le reste il y a le personnel soignant qui vous demande de quitter la « pièce » pour pratiquer certains soins alors vous sortez priant pour que votre bébé ne souffre pas trop. C’est déjà si dur de ne pas être une maman à part entière mais cette sensation de ne pas savoir quoi faire pour être utile à son bébé (surtout si on est complètement étranger au corps médical) est presque pire. Il y a deux choix qui s’offrent à vous presque spontanément je dirais : faire confiance, laisser faire la médecine ou bien devenir totalement parano (comme moi) et ne plus décoller de l’hôpital, y laisser sa santé physique et mentale par peur ! Peur de mal faire, peur de rater des moments précieux, peur de laisser son bébé seul… Nos bébés se battent parce qu’ils nous aiment et parce que notre amour est si fort et puissant, mais les jumeaux c’est plus que ça ils sont plus forts à deux, ils ont un amour l’un de l’autre l’un pour l’autre comme une énergie qui les unie ! Ils se rassurent, se soutiennent et vous en tant que maman votre sentiment de laisser vos bébés chaque soir est difficiles mais vous savez qu’ils forment une équipe et c’est un peu rassurant. Le 1er aout 2012, 2 mois exactement après leur naissance, mes filles ont pu dormir ensemble dans le même lit, ce fut un moment magique, tellement apaisant car avant ça elles n’avaient été ensemble que sur mon torse. Les premières peaux à peau à trois ont été les instants les plus magiques au monde ! Ces moments où malgré ce vide dans vos entrailles vous êtes « au complet ». Mes filles avaient ce besoin de contact entre elles. Chaque fois un regard, un doigt, une main qui se frôle se touche c’était très émouvant mais également dans notre cas apeurant compte tenu de la maladie de Léa, j’avais peur qu’elles ne s’habituent trop l’une à l’autre et que Léa ne survive pas ! J’avais si peur que Calysta soit privée à jamais d’une partie d’elle-même, qu’elle se sente vide comme moi. Difficile de se projeter dans ces conditions difficiles. La santé de Léa reste si fragile.

Les puces il y a quelque temps
Les puces il y a quelque temps

Calysta a quitté l’hôpital le 27 aout 2013 mais m’a accompagnée chaque jour pour rendre visite à sa sœur.

Léa quant à elle a subit des lourdes hospitalisations, je vous explique dans le détail pour aller jusqu’au bout de mon parcours :

Elle souffre de plusieurs pathologies cardiaquestrès graves.

Léa est montée à l’hôpital Necker une première fois pour subir une opération le 23 octobre 2012. Je me souviens de ce 30 octobre où la chef de clinique nous a annoncé qu’aucune opération n’était possible et que notre fille ne passerait pas l’année. Ella a réussi à nous faire repartir avec Léa en voiture avec 2 bouteilles d’oxygène (900kms) pour que Léa finisse ses jours en famille dans d’affreuses souffrances à la maison.

Comme je suis d’un tempérament entêté, j’ai recontacté le Pr Raisky qui en fait n’avait jamais vu Léa car il était à Barcelone au moment où nous nous trouvions à l’hôpital Necker (comme quoi il ne faut pas toujours faire confiance…). Donc en revoyant son dossier, il nous a proposé une opération! Nous avons accepté mais le transfert fut un sacré parcours du combattant ! Les secrétaires de l’hôpital de Fréjus ont saisi la presse ce qui a fait mouche! De nombreux articles de presse ont déclenché une chaine de solidarité et ont mis un coup de pied dans la fourmilière.

Nous sommes partis à l’hôpital Necker le 27 novembre 2012 pour que Léa subisse l’opération de la dernière chance.

LEA a été opérée le 29 novembre 2012 à cœur ouvert pendant plus de huit heures ! Elle est sortie vivante du bloc et là on a commencé une interminable attente et lutte pour la vie! Léa a surmonté la REA comme une grande! Des bougies ont été allumées partout en France pour la soutenir.

Sa maladie aujourd’hui :

Léa est toujours malade mais beaucoup moins dépendante de son oxygène. Elle va subir encore de nombreuses opérations ; elle sera opérée toute sa vie : tous les 3 à 5 ans jusqu’à ses 20 ans puis tous les 10 à 15 ans toute sa vie. Elle ne sera jamais réellement guérie. Son espérance de vie sera forcement moins longue que quelqu’un en bonne santé mais elle pourra certainement avoir une vie presque normale.

inséparables
toujours à deux en se tenant la main

Elle est extrêmement fragile et le plus gros risque actuel est que son tube dans le cœur (Blalock) se bouche ce qui entrainerait une mort immédiate.

Léa prend un traitement à vie à base d’aspirine, mais aussi des aérosols en grand nombre afin de continuer à soigner ses poumons. Léa a également un gros suivi : Cardiologue, pneumologue, orl, gastro-entérologue, orthophoniste, kiné/psychomotricienne, neuro…

Léa a été hospitalisée dès sa naissance le 1er juin 2012 et est rentrée à la maison le 4 février mais retourne très régulièrement à l’hôpital.

 

L’association  « Tous derriere Léa »

Tout a commencé par lapage «Facebook » Tous derrière Léa puis nous avons créé l’association CARITATIVE LOI 1901 (numéro du récépissé de la préfecture du Var «  W831003504 ») initialement afin de solliciter de l’aide pour pouvoir monter la faire opérer sur Paris à l’hôpital NECKER par le professeur RAISKY (le meilleur) la première fois (du 23 octobre au 4 novembre 2013). Les besoins de l’association sont importants car Léa va être opérée sur Necker toute sa vie. Il faut se loger, voyager avec elle (oxygène….) pour les longs séjours comme le dernier (26 nov. /3 janv.) Il faut que son frère et ses sœurs soient près d’elle mais de leurs parents également. Maman a dû arrêter de travailler et pour le moment n’est couverte par aucun régime ! (en attente de réponses des partenaires sociaux). Léa est hospitalisée très souvent et les frais inhérents restent à notre charge et sont très lourds ! Notre association soutient aussi d’autres parents d’enfants atteints de malformations cardiaques rares ou autres maladies. Nous envisageons d’organiser des conférences dans les hôpitaux pour « sensibiliser le personnel aux parents des enfants malades chroniques »

Notre page est depuis suivie par plus de 54 000 « fans ». Tout ce chemin parcouru !

Je vous ai fait un bref résumé de notre histoire mais sachez que l’amour fait bien des miracles ! Léa a fait preuve d’une force hors du commun et au moment où j’écris elle continue de se battre contre sa maladie mais elle lutte pour nous et surtout pour sa jumelle Calysta.

Jessica Baba Ouazana

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